”瓷娃娃“十周年答谢会 小雨伞筹携手关注罕见病持续向前

  8月4日9时, “2019第六届瓷娃娃全国病友大会暨瓷娃娃走进山东十周年答谢会”,在山东烟台隆重开幕。本届大会由瓷娃娃罕见病关爱中心、病痛挑战基金会主办,山东省立医院、山东省罕见疾病防治协会、烟台山医院联合主办。全国100余名成骨不全症等罕见骨病患者及家属,和政府人士、医学专家、企业代表、媒体、公众共约300余位各界伙伴齐聚一堂,开启一场温馨欢乐的公益盛典。中国医院协会副会长、中国罕见病联盟执行理事长李林康先生在开幕致辞中感召大家,继续和这些生而不凡的生命在一起,让改变发生。小雨伞筹负责人陈娇龙先生作为公益界代表,同样在大会开幕式进行致辞,希望通过筹款及公益方式帮助更多罕见病患者。

  生而不凡 持续向前

  罕见病一般指发病率低、患病人数少的疾病,约有近8,000种,在中国约有数千万人受其影响。绝大多数罕见病无法治愈,罕见病病友在医疗康复、社会融入等方面遭遇诸多挑战,确诊难、用药难,常常遇到误解或歧视,制度保障严重缺失。2014年夏天,瓷娃娃罕见病关爱中心与新浪微博将火爆全球的“冰桶挑战”落地中国,倡导公众支持ALS等罕见病群体。为了社会各界能够持续关注和支持国内各类罕见病群体,瓷娃娃中心和南都公益基金会联合发起成立了北京病痛挑战公益基金会,简称“病痛挑战基金会”,希望整合社会资源,搭建更大的平台,将各界对罕见病群体的支持,转化为建立长期解决该群体问题的有效机制。

  23省50余城 公益从未停止

  小雨伞筹是一个“互联网+大病救助”平台,专注于为大病患者提供筹款发起与传播帮助,利用互联网带动民众抱团抵抗大病风险,同时提供“0手续费”、“1对1顾问“、”免费厨房”等服务。平台目前已与深圳市妇女联合会主办、深圳市福彩公益金资助、深圳市社联社工服务中心、广东省新苗基金,病痛挑战基金会等多家公益机构合作,截至2018年12月底,小雨伞筹已成功为超过2万名的大病患者提供了免费筹款服务,累计筹款金额超过3亿元,捐款人次超过1000万。

  “小雨伞筹在全国23省50余城市设立了志愿者团队,秉承着为困境中的大病患者带去更多希望和温暖的公益初心,开展入院救助和关怀活动。“小雨伞筹负责人蛟龙在开幕式上致辞时讲到。”瓷娃娃这类群体我们去年曾经定向合作过,相比我们众筹的用户,他们情况比较特殊,治疗情况更长久。小雨伞筹一直专注公益,希望尽更多的社会责任,未来我们希望通过我们的力量可以帮助更多的罕见病患者“。

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